Gek hoe dat dan blijkbaar in mijn hoofd werkt. Hoe ik van de ene adembenemende allesverlammende angst naar de andere geruststellende ‘het valt wel mee’-gedachte werd geslingerd. Ik wist het zeker. ‘ Het zit ook in de longen, lever, beenmerg..’
‘Wat als er geen behandeling meer is?’.
‘Ik was hier toch nog niet uitgespeeld?!’
Ik bedacht mij ook dat ik dat wel kon vinden maar ja.. ik was hier niet degene die aan de touwtjes trok..
‘Het moest wel in mijn longen zitten’. Dacht ik. Mijn longen waren toch altijd mijn zwakte geweest? In mijn hoofd ging ik alle (fiets)tochten en activiteiten van de afgelopen jaren na, waar mijn longen enigszins roet in het eten hadden gegooid in de vorm van een longinfectie. Hoewel ik er bijna niets om gelaten had.. drukte het toch telkens een smet op de activiteit. Ik kon mijn lichaam totaal niet meer inschatten. Ik wist het dus zeker. ‘Het zit ook in mijn longen en misschien zelfs mijn lever’.
Om op een ander moment juist te denken. ‘Het valt wel mee!’. Mijn bloedwaarden zijn goed. Ik heb een HB van 8,0. Ik heb een vorm van bloedkanker en een HB van 8.0.
‘Misschien hebben ze mij verward met een andere patiënt’
hoorde ik mijzelf tegen mijn partner aan de telefoon zeggen.
Waarop hij liefdevol zei:
‘Dat denk ik niet‘
En met een blik op het verslag van de patholoog wist ik inderdaad dat dit over mij ging. Foute boel.
Spoed of niet, dat betekent toch nog vijf dagen en maar liefst vier nachten wachten want het weekend zat ertussen. Allemaal super begrijpelijk en als zorgverlener was dit altijd zo logisch. Als zorgvrager is elk uur onzekerheid te lang.
En zo slopen de vijf dagen en de vier nachten voort. Hoewel ik ondertussen al hele lijsten had met wat ik nog wilde doen, kon ik ook niet echt iets plannen omdat ik geen idee had hoe mijn leven er na dinsdag uit zou zien.
Ik zou gaan schrijven wist ik direct, het afgelopen jaar had mij wel geleerd dat ik niets zo leuk vond als dat. Ergens was ik altijd tegengehouden door onzekerheid?, door dat strenge stemmetje in mijn hoofd dat zei ‘ dan moet je eerst wel een schrijfopleiding afgerond hebben’. Zoals ik eigenlijk bijna alles in mijn leven heb gedaan. Studies, cursussen, opleidingen, goed beslagen ten ijs komen. Ik had het in mijn hoofd bewaard tot na mijn pensioen. Maar misschien kwam er voor mij nooit een pensioen.
Ik had geen tijd meer te verliezen.
Mijn verhaal delen en anderen inspireren. Stiekem misschien ook wel een beetje om gehoord te worden. Schrijven is niet puur altruïsme, zelfs bij mij niet ;-). Plannen voor een website en een fotoshoot kregen vorm.
Ik realiseerde mij.
‘Ik word nooit meer degene die ik was’.
Ik wilde vastleggen wat ik nu was, wie ik nu was. Ondanks mijn immer onverzadigbare wens om een betere versie van mijzelf te worden. Was ik ook blij om wie ik nu was en wat ik had bereikt.
‘ Beter wordt het niet.’
Eindelijk zag ik ook mijn positieve punten.
Dit moest ik vastleggen en heel stevig vasthouden.
Op dit moment was mijn haar nog lang en dik, was mijn huid nog enigszins verkleurd van Maleisië. En waren er wat kilo’s ongewild, maar in het begin best welkom, zomaar verdwenen (de K van Kilo’s en Kanker, daarover later meer).
Ik appte een oude buurman die persfotograaf is. Ik vroeg hem of hij ook foto-shoots deed. In alle onzekerheid van de week erop.. en hij met een volle agenda. ‘Natuurlijk’. Was zijn directe antwoord en in alle vroegte maakten wij in die week afspraken voor de fotoshoot op woensdagochtend.
Zodra de zon opkwam.
Wat was het leuk zo’n fotoshoot, samen met mijn dochters. ‘Waarom heb ik dit nooit eerder gedaan?’ vroeg ik mij naderhand af.
Ik vroeg iemand van mijn leesclub die onlangs zelf een heftig kanker traject had doorstaan wie zij aanraadde voor een pruik. Ik maakte een afspraak en had genoeg stof tot nadenken. Eerst mijn haar al korter of alles in een keer verliezen? Ik besloot voor het laatste te gaan.
Alles of niets. Cold Turkey.
Een goede vriendin trouwt in oktober. Samen met twee anderen was ik bezig met het organiseren van een vrijgezellenfeest. Geen idee of ik er zelf wel bij zou zijn. De bruiloft, daar ging ik hoe dan ook voor, al was het maar voor een uur! En daar had ik natuurlijk kleren voor nodig.
Op zaterdagochtend ging ik samen met partner naar een veel te dure maar fantastische winkel. Ik zou er zeker slagen. Ik had geen zin noch de energie om uren te gaan shoppen.
Zo’n winkel met ruime paskamers en liefdevol licht waarbij je in de spiegel kijkt en denkt dat het eigenlijk best meevalt. Zo’n winkel waar je koffie aangeboden krijgt en waar men met je meedenkt, waar je het gevoel hebt dat je hun leukste en mooiste klant bent die dag. Ik wist dat zij daar precies hadden wat ik voor ogen had. Na wat passen, en ik in elk kledingstuk een andere maat bleek te hebben (blijkbaar begint mijn lichaam wat uit proporties te raken) rekende ik zonder blikken of blozen een uur later, een half maandsalaris af. ‘Ziek zijn is duur’, realiseerde ik mij voor het eerst. Geen idee of ik het kan dragen op de bruiloft of überhaupt het komende jaar. Maar ik had mijn droompak. Nu de oorbellen nog.
In de middag kwam mijn vriendin die gaat trouwen, samen huilden wij toen ik het pak liet zien.
Geconfronteerd worden met ziekte haalt het beste in de meeste mensen naar boven. Zonder meer bij veel van mijn geliefden, naasten, collega’s en andere mensen om mij heen.
Niet bij iedereen
Rare en niet empathische reacties, zelfs van mensen die verpleegkundige zijn. Onbegrip of verhalen over mensen die het niet hebben gehaald, over kankerpatiënten die minstens een keer zo oud zijn. Of over jonge mensen met kanker die het dan misschien net wel gehaald hebben maar nooit meer hebben kunnen deelnemen aan het werkend leven. Soms luisterde ik vol ongeloof en dacht ‘ga jij mij dit nou serieus vertellen’?. Ik voelde mij van binnen terug trekken en mij afsluiten; ‘ aan jou ga ik niets hebben’. Het tikkeltje rancuneusheid wat ik in mij heb om dan toch mijn punt te willen/ moeten maken en soms moeilijk beheersbaar is (als ik mij echt heel erg niet gezien voel), waardoor ik weet dat ik soms een vals loeder kan zijn, houd ik wonderwijs in en bedek ik nu maar met de ‘mantel der liefde’.
En.. bespreek ik in mijn verhaal….. 🙂
Ik begrijp ook heel goed dat je niet weet wat je moet zeggen, en het maakt niet uit. Het is ongemakkelijk, het is confronterend en iedereen wil uiteindelijk iets zinvols zeggen. Maar als je niet weet wat je moet zeggen, zeg dat dan gewoon.
Het samen huilen en zwijgen was verbindend en helpend. Vriendinnen wilden zich soms groot houden maar het was zo fijn, die tranen bij de ander. Het hielp mij om emoties voor mijzelf te voelen die ik mijzelf nog niet kon toestaan. Emoties waar ik nog geen gevoel voor had.
Onverwachte bezoeken, bloemen, cadeautjes, appjes, telefoontjes en kaarten. Mensen dichtbij en verder weg waar het soms mee is verwaterd, verkild of waar het contact zo nu en dan mee is.
‘Iedereen was er’.
In alle vormen van verbinding in steun en in warmte. Tijd en andere zaken vielen weg. Het gaf en geeft mij kracht en hoop. Ik voelde mij letterlijk gedragen en door zoveel liefde voel ik ook dat ik het aankan. Het betekent zoveel! Soms denk ik terug aan alle jaren hard werken. Ik realiseer mij hoezeer ik met mijzelf bezig was, hoe ik in mijn bubbel leefde van opvoeden, studie, schrijven, werken, een leuk sociaal leven, reizen, sporten.
Angst en spijt slaat mij soms om het hart. Ben ik er überhaupt voldoende voor de ander geweest? Ik blonk niet uit in attentheid, in mijn kast liggen nog veel gekochte en uiteindelijk onverstuurde kaartjes. Postzegels die kwijtraakten of chocola waarvan de houdbaarheidsdatum ruimschoots is gepasseerd. Cadeautjes met een goede bedoeling gekocht maar nooit gegeven. Ik kwam daar altijd met een grapje over mijn chaos vanaf. Pijnlijk realiseer ik mij dat ik er meer voor de ander had kunnen zijn, had moeten zijn.
‘Dat moet anders’!.
En zo gingen ook deze vijf dagen en vier nachten voorbij. De mindf#ck waarin mijn hoofd uitging van het allerergste en tegelijkertijd van ‘het valt wel mee’. Het volledig het spoor bijster zijn over mijn lichaam en ten slotte ergens ook nog in tegenwoordigheid van geest ‘ gewoon doorgaan’. Kijk ik nu vooral terug op het gedragen zijn door de ander, ieder op zijn eigen manier.
Zonder de ander had ik mijzelf niet overleefd.
‘Iedereen was er‘
Lees mijn volgende verhaal
