‘Wat is je gewicht?’

blijft een terugkerende zekerheid tijdens alle afspraken en opnames.

Het begon al tijdens het -slecht nieuws gesprek- waarin ik van de MDL arts hoorde dat ik een vorm van Non-Hodgkin heb. Geloof mij ik had geen andere arts gewild die mij op de hoogte bracht van de slechte staat waar mijn lichaam in verkeerde.

Empathisch, menselijk, leeftijdsgenoot, in alles was er begrip, enigszins gelijkenis en erkenning maar… voor zij mij overdroeg had ze van de hematoloog een rijtje vragen meegekregen.

Wat is je gewicht? Was de eerste vraag. Ik geloof niet dat de vraag echt tot mij doordrong  maar kennelijk heb ik antwoord gegeven, want er stond een startgewicht in mijn dossier-.

Hoewel gewicht altijd een lichte soort van schaamte met zich meebracht,.. is het inmiddels niet meer dan een van de getallen die leidend zijn. Alsof mijn lichaam wordt bestuurd vanuit een simulator, gebaseerd op lab-uitslagen, radiologische en pathologische uitkomsten en alle andere metingen waardoor het soms niet meer lijkt dan een grafiek met uitschieters in het rood. Gek genoeg geeft dat naast controle verlies ook een bepaalde ‘veiligheid’.

Gewicht is daar dus ook een belangrijke pijler in.

Stiekem verlang ik er nog steeds naar om die laatste vijf kilo af te vallen voor mijn droom gewicht. Eigenlijk best gek als je je bedenkt dat mijn hele mindset en focus vooral is: ‘beter worden en zolang mogelijk lymfoom-vrij te zijn’.

De gewone aardse zaken des levens en zoiets non-existentieels of noem het oppervlakkigheid als gewicht blijven zich dus ook gewoon aandienen.

Afwisselend met de vraag  ‘waarom the F! heb ik mij meer dan mijn halve leven zo druk gemaakt om mijn gewicht?’.   

Het medische team is een stuk milder voor mij rondom gewicht dan ik zelf en vinden het vooral belangrijk dat ik stabiel blijf.

In het streekziekenhuis waar de behandeling aanvankelijk startte zat ik niet in de doelgroep van de diëtiste en kwam ik niet in aanmerking voor de extra’s buiten het gewone voedingsassortiment.

Ik was namelijk niet onbedoeld gewicht verloren. Terwijl mijn zaalgenoten allemaal hapjes en drankjes aangeboden kregen om op gewicht te blijven, voelde ik mij een soort superieur met mijn licht verhoogde BMI.

‘Dat heb ik allemaal niet nodig’.

Hoewel de misselijkheid vrijwel direct een probleem was.

Wel liet ik mijn hele kring van mijn geliefde naasten van alles meenemen voor het geval ik ergens opeens trek in kreeg.

-Je kon het dan maar beter op voorraad te hebben-.

Hierdoor had ik twee nachtkastjes in de veel te krappe vier-persoonszaal in het streekziekenhuis in gebruik.

Volgeladen met het algehele assortiment van Venco, Look a Look, Napoleons in alle kleuren en smaken, M&M’s en de gehele ribbel Lays voorraad. Ook had ik alle soorten suikervrije en koolzuurhoudende dranken want alle dranken waar geen prik inzat kwamen er sowieso rechtstreeks uit.

Ik bleef door de chemo continue misselijk. Ondanks het zware geschut dat werd ingezet.

Deze allesomvattende en verterende misselijkheid ging gepaard met allemaal gekke cravings en soms echt hongergevoel.

Zo kon het zijn dat ik toen ik nog in het streekziekenhuis lag, in een algehele gezondheidsverbijstering mijzelf dwong tot een gezonde AVG maaltijd, wat er vervolgens rechtstreeks uitkwam. Om vervolgens nog geen uur later een enorme onstilbare trek te krijgen en een halve zak M&M’s met pinda’s gecombineerd met van die ribbelnaturel chips naar binnen werkte, zonder er misselijk van te worden.

In het hematologisch centrum waar de behandelingen zich vervolgens voortzetten werd ook ik meegenomen in het aandachtsveld voeding.

Ik kreeg zelfs een heuse diëtiste.

Hoewel ik eerst nog wat tegenstribbelde. Hoezo? Ik heb niet perse onbedoeld gewicht verloren? Maakte dat hier niet uit..

Ik was continue misselijk en kanker patiënt, dat alleen was al belangrijk genoeg. Voeding en eiwitten waren ongekend belangrijk ook als je niet onbedoeld gewicht verliest.

Ik had altijd een beetje een algehele angst voor diëtisten, maar deze viel mee. Zij was zelf ook niet superslank (waardoor mijn vooroordeel acuut verdween) en zij snapte heel goed mijn worsteling met een gezond gewicht, en de liefde voor het bourgondische leven.

Maar goed… toen wist ik nog niet van haar eiwitten-missie.

De dagen verstreken en de kuren hakten er steeds zwaarder in. Misselijkheid bleek een grote vijand die altijd op de loer lag. Ondanks de medicatie. Misselijkheid is zo alles verterend maar ook beangstigend. Want zodra ik thuis was en ik begon te braken, was er elke keer de angst.

Als het maar stopt! Met wat cijfertjes in het rood is er niet veel nodig voor weer een opname.

Misselijkheid in het ziekenhuis lag ook continue op de loer. De hoeveelheid geuren en smaken en soms was het enkel zien van de voeding en drankenkar of het ruiken van de verschillende maaltijden al voldoende om compleet over mijn nek te gaan. Maar goed daar was dan iig het infuus waardoor ik niet weer uitgedroogd raakte.

In het hematologisch centrum werken fantastische voedingsassistenten!!!

Hun missie is letterlijk om de patiënten te laten eten want niets is belangrijker binnen oncologie. En naast alle eiwit verrijkte sapjes, drankjes, nootjes en noem maar op die men te pas en te onpas aanbiedt,

kijken zij vooral waar je wel zin in hebt.

Ook al zit het niet in hun standaard assortiment toch halen zij alles uit de kast om iets te maken wat maakt dat je iets binnenkrijgt.

Niets was hun teveel. Zo maakten de voedingsassistenten rauwkost voor mij omdat ik soms het enige waar ik niet misselijk van werd zuur en fris moest zijn. Ook hadden zij gewoon een simpel wit of bruin bolletje want de bruine of witte bammetjes (die eigenlijk enkel in het assortiment zitten) en waar ik al nooit fan van was, gingen er al helemaal niet meer in.

Deze gouden krachten bedenken van alles om het eten van de patiënten te stimuleren zoals een tosti-dag, op zaterdagavond een borrelplank, en zijn er dagen als broodjes-gezond en verse soep of cake met slagroom.

Deze voedingsassistenten zijn helden in de zorg!!

Zij hebben hun vak maar ook de kanker patiënten echt begrepen.

Op de ruime gesloten hematologie zaal waar de behandeling werd voortgezet heb zelfs ik voldoende aan één nachtkastje.

Mijn standaard voorraad -stel dat ik opeens trek krijg in..- hoefde niet eens mee.

Eten is niet alleen bij mij een ding maar ook een populair besproken onderwerp op zaal, onder kankerpatiënten. Wat best gek is als je bedenkt dat iedereen continue misselijk is of geen eetlust heeft.

Misselijkheid maakt dat je continue met eten bezig bent.

Taart is eigenlijk voor alle kankerpatiënten op zaal een craving. Terwijl er hardop ruimschoots over de allerkleinste details van een slagroomtaart wordt gefantaseerd. Verlang ik ook (hoe misselijk ik ook ben) continue naar eigengemaakte, ouderwetse, warme appeltaart met echte slagroom, de kersenvlaai (van de Jumbo heb ik maar standaard in de vriezer voor het geval dat). Ik mis de ingewikkelde baksels met icing, boter crème en slagroom van Hummingbird en watertandend denk ik daar heel regelmatig aan terug.

De diëtiste met haar eiwitten-missie is ook een veelbesproken onderwerp op zaal, en zo merk ik al snel niet altijd even geliefd.

Tegenover mij lag een vrouw, net oma geworden van haar eerste kleinkind, zij was heel erg ziek. Eten ging al een tijdje niet meer.

Af en toe een stukje taart.

Zorgen waren er, ongekend veel verdriet. Zou zij haar pasgeboren kleinkind nog zien opgroeien?”

Vaak was zij te ziek voor een praatje.

Ons contact zat in het oogcontact. Even een vermoeide blik van verstandhouding.

Toen de diëtiste bij mij kwam werden haar blikken intenser en toen de deur tenslotte achter de diëtiste dichtviel ging zij echt los.

Zij had de eiwitten preek ook gehoord. 90 gram eiwitten op een dag!!! ‘Is zij helemaal gek geworden?’ kwam er met een kracht (die ik nooit eerder had gezien) uit.

Mijn God… al die vieze drankjes, shakes, en die eiwit verrijkers in de sappen.. als je niet misselijk bent wordt je het daar wel van.

Met die diëtiste was zij al helemaal klaar.

‘De diëtiste had het met haar ook al opgegeven’ zei ze.

Ik zat nog in de friend-zone met de diëtiste. Blijkbaar was er bij mij nog wat te halen, dus kwam de diëtiste dagelijks langs om te vragen hoe het met de eiwitten was.

Nou slecht.., natuurlijk… ik had mijn dagelijkse rauw kostje die de voedingsassistente zo lief had geregeld en wit bolletje met kaas gegeten. Ook had een lieve vriendin met de trein vanuit Utrecht een thermoskan soep en heerlijke rauwkost salade meegenomen. Waardoor ik die dag goed in de voeding zat, maar ja … die 90 gram eiwitten, daar kwam ik niet aan.

De diëtiste werd steeds strenger.. en met de rollende ogen van mijn zaalgenootje achter haar, lukte het mij om braaf te blijven luisteren.

Totdat het woord sondevoeding viel.

Had ik het goed verstaan?

Sondevoeding, ik? Met al mijn belachelijke cravings, met mijn iets te hoge BMI en bij het dagelijks weegmoment gooi ik standaard de allerhoogste cijfers ten op zichtte van mijn zaalgenoten.

Sondevoeding?

Nou dat leek mij toch niet echt noodzakelijk bracht ik in het verweer.

Maar goed dan moest ik wel meer eiwitten gaan eten.

Samen op zoek naar eiwitrijke alternatieven waar ik niet mijn standaard spuugzakje altijd binnen handbereik moest hebben.

Mijn natrium gehalte, structureel te laag, dus ik mocht de eiwitten gelukkig wel combineren met zout. Maar ja er moest een eiwit-move komen!

Gelukkig woont mijn broertje in dezelfde stad als het hematologisch centrum. Dus ging hij tussen werk en kinderopvang met zijn bakfiets in allerijl naar de Ap.

Alles! om mij van de sondevoeding af te houden. Zoute nootjes, borrelnoten en alles met veel eiwitten en enigszins eetbaar.

De dag erna kwam de diëtiste opnieuw langs. Dit keer voor een spiermassa-meting. De uitslag van de meting bleek ondanks de inmiddels 35 ziekenhuisopname dagen sinds het begin van het traject, de zware kuren, de absurde misselijkheid, de nierfunctiestoornissen en de neutropene koorts nog steeds gemiddeld te zijn.

Dus… ‘je moet maar 70 gram eiwitten op een dag’ !! Zei ze.

Er ontstond lucht in de kamer, zuurstof, een zon die door het raam nog feller scheen op een koude winterdag.

Het sondevoeding gevaar is geweken!

Mijn zaalgenootje deed even haar ogen open en ving mijn blik.

Touché

Deze is voor ons!!!