Als eerste ‘samen-zorgvrager- activiteit’ in deze nieuwe werkelijkheid gingen wij als gezin (mijn dochters en ik, en mijn partner) samen naar de voorbereiding op de chemo, die niet lang daarna zou gaan starten.

Wij zaten wederom weer veel te vroeg te wachten op de poli in het uithoekje.

Er was geen plek voor vier mensen op de stoelen voor de spreekkamers van de artsen. Wij weken uit naar een andere rij stoelen. Oudste dochter, die een paar jaar bij de schoonmaak in het ziekenhuis had gewerkt, ging op zoek naar koffie.

Alle apparaten waren wegbezuinigd.

Terwijl wij daar zaten liepen artsen en de verpleegkundigen langs met dienbladen koffie en thee.

Wij hadden geen idee waar wij naar binnen zouden gaan of wie de voorlichting zou geven.

Tegenover onze rij stoelen was een lang raam met daarachter een kantoor met een groot bureau. Van die typische zwarte kantoorachtige dossierkasten, een kopieerapparaat en een vrouw achter een computer, druk typend. Af en toe keek zij door het raam.

Wij hadden om 10 uur de afspraak. Het werd 10 over 10,’ zaten wij wel goed?’. ‘Ik had mij toch echt ingecheckt aan de zuil met een QR code. En die zuil had echt gezegd dat ik plaats kon nemen?’

Het werd kwart over 10 en voordat ik wederom wilde opstaan om te checken of wij wel goed zaten, werden wij naar binnen geroepen.

Uitgerekend door de mevrouw in het kantoor achter het brede raam.

‘Vier man?’

‘dat wordt krap’  zei ze (alsof zij ons voor het eerst zag en niet had gezien dat wij al een half uur naar binnen hadden zitten gluren waar zij op de computer bezig was).

Met wat kunst en vliegwerk en stoelen voor de spreekkamers weghalen ging het allemaal net.

Nu de deur nog dicht..

Ik zei alsof ik mij wilde verontschuldigen.

‘wij zijn met z’n vieren, want dit betreft toch het hele gezin?’.

‘Daar heb je wel gelijk in’, gaf ze toe.

Blijkbaar was ze het gewoon niet zo gewend.

Net als wij..

Zij zat met een grote kop thee en glas water voor haar neus.

Wij zaten met een droge mond van het wachten, het vooruitzicht de komende anderhalf uur te moeten luisteren, knus tegen elkaar in het kantoor waar het steeds benauwder werd. Terwijl zij zich voorstelde, ging mijn blik over haar veel te grote bureau.

Ik dacht

 ‘hier zou heel goed een Nespresso met melkopschuimer en waterkoker kunnen staan’.

De gastvrijheid in een K situatie zoals bij Matty, was in deze klinische setting ver te zoeken. En toch zou het zoveel schelen. Je even het idee te geven dat je mens bent met hele basale algehele menselijke levensbehoeften.

Koffie met een koekje.

Je het idee geven dat je niet zoveelste kankerpatiënt bent tegenover wie zij de zoveelste voorlichting afdraait.

Enfin na haar voorstelpraatje (ik weet nog steeds niet wie ze is en wat ze doet).

Waarom denken mensen altijd dat als zij zich voorstellen dat zij hun hele cv moeten vertellen?

Opende ze met de zin:

‘Je, hebt een vorm van Leukemie’.

Alle vier unaniem spitsten wij onze oren en zetten ons nog schrapper..,

Leukemie??? 

Toch onderbrak niemand van ons haar met:

‘Volgens mij heb je je niet goed ingelezen’.

Gek hoe dat werkt je hoort het en denkt: He? Dat klopt niet!!!

En toch zeg je niets…

Vervolgens was haar voorlichting volgens het boekje. Begrijpelijk, goed uitgelegd en alle ruimte voor vragen.

Zij liet ruimte voor emoties en vroeg naar gevoel, hoewel deze er in deze setting bij geen van ons waren.

Te klinisch, te functioneel.

Zij had in ieder geval wel opgelet bij de cursus communicatieve vaardigheden.   

Ik vroeg nog naar psycho-sociale begeleiding voor ons als gezin.

‘Het is gewoon moeilijk om hier samen goed doorheen te gaan’, probeerde ik uit te leggen.

Zij opperde ‘misschien de thuiszorg’?…

Ik geloof niet dat ik dat helemaal bedoelde.

Mijn nieuwste verhaal: Deze is voor ons!